Dengue

Elk uur moet ik 100 ml drinken. Geen water, of donkergekleurde drankjes. Wel Jeewani (een soort ORS) en kokosnoot sap. Elke twee uur moet ik plassen. Zowel de input als output moet ik bijhouden op een papiertje. Het kost mij grote moeite dit patroon te volgen. Mijn hoofd staat al ruim een dag op ontploffen en de koorts neemt ook nog niet af. Mijn ogen sluiten zich het liefst continu. Ik lig op een afdeling met ongeveer 20 andere patiënten. De bedden staan op een halve meter van elkaar vandaan. Het is warm, maar ik heb het koud. ‘s Morgens rond 04.00uur begint de dag met een thee ronde en vervolgens wordt mijn bloed geprikt. De bloedwaardes zijn naast de vochtbalans belangrijk om de dengue koorts te kunnen monitoren. De eerste test wijst uit dat ik op een waarde zit van 162. Het is goed zolang deze waarde boven de 130 is. Om de zes uur wordt mijn bloed geprikt om ook mijn bloedplasma waarde te monitoren en regelmatig wordt mijn temperatuur gemeten.
Rond 9.30uur wordt een man op de afdeling binnen gebracht. Hij wordt op het bed naast mij neergelegd. Hij is al verbonden aan het zuurstof maar lijkt desondanks veel moeite te hebben met ademen. Om 10.00uur lijkt de strijd dan echt te beginnen. Aangezien het allemaal op een halve meter afstand gebeurd kan ik de uitdrukking op het gezicht van deze oudere man goed aanschouwen. Hij lijdt. De zusters maken zich wat druk en staan om zijn bed, maar het belemmert mijn zicht niet. De man is zichtbaar aan het stikken en de verkramping op zijn gezicht zie ik van het ene op het andere moment verdwijnen. Het leven vloeit weg. De aanwezige zusters zien deze verandering ook en beginnen direct met reanimeren. Er wordt een grote zuster bij geroepen die dit zichtbaar vaker heeft gedaan. Na 10 minuten reanimeren begint de man over zichzelf heen over te geven; een donkerbruine drab. Ik heb al twee dagen niet echt kunnen eten, maar heb tijdens dit gebeuren wel een klein moment van eetlust, de ik niet voorbij wil laten gaan. Ik pak wat koekjes en ga rechtop zitten. Door rechtop te gaan zitten neem ik het zicht weg voor de jongen van ongeveer 12 jaar oud op het bed naast mij, die overigens niet erg aangedaan lijkt door het reanimatieproces. Na een half uur reanimeren wordt de man aangesloten op wat apparatuur, hij lijkt het dan toch te hebben gered. Ik ga weer liggen en blijf nog wat naar de man staren. Heb toch het idee dat hij wel heel erg stil ligt en vraag me af of dit een goed teken is. Binnen een uur staat er familie aan zijn bed te huilen. Is dit vanwege de heftigheid, of lig ik inmiddels al een uur naast een lijk? Zodra de familie weg is neem ik de kans om op een van de monitoren te kijken waarop de man is aangesloten; een vlakke lijn. Er is op de afdeling één afschermdoek aanwezig, die anderhalve kant van het bed kan afschermen. Mijn kant behoort daar niet bij. De volgende twee uur zie ik hoe er steeds meer vliegen op de man komen te zitten, voornamelijk rondom zijn mond en de bruine drab. Zijn lippen worden donker. De verpleging komt en wikkelt hem in het laken waar hij op lag. Op deze manier ligt hij vervolgens nog een uur naast me. In Sri Lanka schijnt een lijk niet direct naar het mortuarium gebracht te worden, het ziekenhuis is de eerste paar uur naar overlijden nog verantwoordelijk. Ik heb het idee dat er een nare geur van de man afkomt, maar weet niet of dit daadwerkelijk zo is of dat ik het me inbeeld. Mijn smaak en geur zijn afgelopen dagen sowieso veranderd, mogelijk door de koorts. Het bed wordt leeggehaald en een uur later ligt er nieuwe patiënt. Deze is er ook niet goed aan toe en ik maak de grap dat dit het doden bed is. Ik word gewezen op mijn eigen bed nummer, als ik dan toch bijgelovig ben; no 13.
M’n hoofdpijn is wat afgenomen, maar m’n lichaam doet meer pijn. Ik heb afgelopen nacht niet elk uur kunnen drinken en krijg daarom een infuus met vocht. Als ik naar het toilet wil lopen krijg ik direct kramp in mijn beide benen. M’n lichaam voelt alsof ik ongetraind 90 minuten Champions League heb gevoetbald en een mix van Materazzi, Gatusso en Nigel de Jong tegenover me had staan. Ik voel me vooral heel slap en mijn eetlust is weer geheel verdwenen. Een jongen van de supportive staf bemerkt mijn houterige loopje en met handgebaren maak ik hem duidelijk dat ik kramp heb. Hij loopt weg en komt terug met een bak warm water en een doek en begint mijn benen te masseren. De vreugde blijft niet lang hangen als ik mijn bloedwaarden krijg te horen; gedaald naar 113. Ik word gebeld door de verzekering in Nederland. Op de dag van opname in het ziekenhuis heb ik hen op de hoogte gesteld. Nu bellen ze met het advies me over te laten plaatsen naar een privé kliniek. De omstandigheden in het ziekenhuis waar ik nu lig, schijnen volgens hen te slecht te zijn om goede zorg te kunnen leveren. Als ik het woord geef, regelen zij het transport en kan ik direct overgeplaatst worden. Ik begin te twijfelen over wat wijsheid is, aangezien iedereen hier juist aangeeft dat ik op de beste plek lig voor de behandeling van dengue. Ik word liever goed geholpen onder minder goede omstandigheden, dan slecht geholpen in luxe omstandigheden. Ik wil ook niet meteen alles toezeggen of afzeggen, want de omstandigheden kunnen wel iets beter. Ik bel dr Angelo om advies in te winnen. Hij heeft contact met dr Mendis, die mij weer belt. In het door de verzekering geselecteerde ziekenhuis werken geen dengue specialisten. Als de verzekering instemt met plaatsing in een ander privé ziekenhuis, adviseert dr Mendis om mij wel over te laten plaatsen. Mijn huidige zorg kan daar voortgezet worden, aangezien een van de dokters ook als consulent in het privé ziekenhuis werkt. Ik bel weer met de verzekering die mij vertelt dat een ander privé ziekenhuis dan het door hen geselecteerde ziekenhuis niet mogelijk is. Als ik om de reden vraag, blijkt dit ineens minder te maken te hebben met de beste zorg voor mij. Het gaat hen erom dat ze nu geen inzicht krijgen in mijn medisch dossier en met het geselecteerde ziekenhuis hebben ze een afspraak dit wel te krijgen, zodat ze zich met de behandeling kunnen bemoeien. Aangezien ik dezelfde dokter zal houden als ik naar een privé ziekenhuis ga die dr Mendis heeft uitgekozen, zijn ze bang wederom geen inzicht te krijgen in mijn dossier. Als ik aangeef dat ik het ze best wil opsturen, geven ze aan dit niet als garantie te kunnen nemen. Ze raden me echter dringend aan toch naar het door hen geselecteerde ziekenhuis over te laten plaatsen. Ik kies ervoor te blijven waar ik ben. Het kost me veel energie om hiermee bezig te zijn en de koorts zorgt ervoor dat mijn denken ook wat minder helder is dan normaal gesproken.

Mijn gedachten gaan naar het psychiatrisch ziekenhuis, waar ik voor vandaag de eerste multidisciplinaire team vergadering (sinds 2012) heb gepland. Samen met Pryantha heb ik vorige week een agenda gemaakt. De meeste punten heb ik op de agenda gezet, en nu zal ik er niet bij zijn om te zien of ze wel worden besproken. Ik heb Araliya, die dagelijks op bezoek komt gevraagd of ze namens mij een aantal punten kan verdedigen.
Gedurende de dag komen er verschillende collega’s van het psychiatrisch ziekenhuis op bezoek en ook wat vrienden vanuit Colombo. Toch mooi om te zien hoe betrokken de mensen hier zijn en hoe iedereen mij ook wil steunen.

De energie die het mij heeft gekost om met de verzekering bezig te zijn vraagt zijn tol. Ik voel me nog slechter dan afgelopen dagen. Mijn koorts is weer gestegen. Ik loop naar het toilet voor mijn twee-urige urine output en voel me zo zwak dat ik twee keer moet gaan zitten om niet flauw te vallen. Mijn bloedwaarden zijn gedaald naar 48. Ik kan niet meer. Ik voel me slap en het lukt me niet meer om iets te eten of te drinken. De Jeewani (ORS) die ik tot nu toe wel trouw dronk, krijg ik mijn lichaam niet meer in. Elk slokje geeft me een braakneiging. De verpleging blijft me stimuleren om te drinken en naar het toilet te gaan. Het toiletbezoek lukt me niet meer lopend en ik word daarom gebracht met een rolstoel. Als ik na een toiletbezoek terugkom bij mijn bed, zie ik dat mijn spullen worden ingepakt. Ik heb geen idee wat er gaat gebeuren, maar het lijkt erop dat ik nu voldoende verslechterd ben om overgeplaatst te worden naar de dengue afdeling. Ik krijg mijn tas en kussen in mijn handen gedrukt, maar heb niet al mijn spullen bij me. Ik probeer duidelijk te maken dat iemand de rest van mijn spullen moet brengen, maar heb te weinig kracht om hier echt iets aan te doen en te zorgen dat dit ook gebeurd. Ik laat me maar meenemen en kom op afdeling 5A van het ziekenhuis. De eerste acht bedden die we passeren zien er goed uit en ik hoop stiekem op een verbetering van omstandigheden. Ik word echter naar het einde van de ruimte gereden en op een krakkemikkig bed geplaatst. Het matras is zo dun en kapot dat het voelt alsof ik direct op de houten planken van het bed lig. Dit ga je niet menen. Op deze manier ga ik dit niet doorkomen! Ik vraag om een extra matras, maar deze is er niet. Ik uit mijn ongenoegen en na een uur word ik op een van de eerste acht bedden geplaatst. Ook de toiletten zijn op deze afdeling een stuk ouder. Qua faciliteiten is de dengue afdeling in ieder geval geen vooruitgang.
Ik word 03.00uur ’s nachts wakker gemaakt door een van de zusters. Ik ben al drie uur niet naar het toilet geweest en ik moet nu gaan, om mijn urine output te kunnen meten. Ik geef aan dat het me nu niet lukt, ik voel me te slecht, ik kan dit niet. Ze zegt het nogmaals deze keer op een minder vriendelijke toon. Ik herhaal dat ik niet alleen kan gaan. Hierop vraagt ze een familielid van de jongen in het bed naast mij, die op een stoel naast ogenschijnlijk zijn broer slaapt, om met mij mee te gaan. In de rolstoel naar het toilet toe voel ik me al licht worden in mijn hoofd. Zelfs rechtop zitten gaat me niet lukken, dus plassen al helemaal niet. Ik geef bij de jongen die mij helpt aan dat hij me maar terug moet rijden naar mijn bed en dat ik wel een output van 0 ml zal opschrijven. Ik red het tot het bed, maar merk dat ik het niet kan onderdrukken om nu toch over te geven. De zuster die mij ziet geeft me het bakje wat ik gebruik om mijn urine op te vangen; net op tijd. Als ik klaar ben met overgeven, wat niet heel veel was, aangezien ik al meerdere dagen zo goed als niks heb gegeten, geeft de zuster aan dat ik mijn eigen spuug wel kan gaan weggooien bij het toilet. Als ik aangeef dat dit me ook niet gaat lukken, zegt ze dat de supportive staf het morgen wel doet en dat ik het nu naast mijn bed kan laten staan.
Mijn bloedwaardes zijn gezakt naar 45. De koorts komt nog steeds met pieken van 39 graden. Naast de paracetamol tegen de koorts, krijg ik nu ook antibiotica. Mogelijk heb ik door mijn verlaagde weerstand een andere infectie opgelopen. Ook willen ze de naald van het infuus uit mijn arm halen, aangezien dit mogelijk de bron van de infectie kan zijn. Er wordt een nieuwe geplaatst in mijn andere arm. Ik drink vrijwel alleen nog kokosnoot sap, maar hierbij moet ik oppassen dat het wel nog goed is, aangezien het slechts een halve dag goed blijft. De eerste keer dat ik daar achter kom, ga ik bijna over mijn nek. Het lijkt erop dat ik ook de kokosnoot sap niet meer goed kan drinken en ik raak een beetje door mijn opties heen om nog vocht binnen te krijgen.

De artsen en verpleging zijn er niet blij mee dat ik een output van 0 ml heb gehad afgelopen nacht. Er wordt een echo gemaakt van mijn buik om interne bloedingen uit te sluiten. Op de echo zien ze ook dat er nog wel vocht in mijn blaas zit. Ze zien geen andere optie dan een katheter te plaatsen. Elke dag denk ik dat het niet erger kan, maar het tegendeel wordt toch dagelijks bewezen. Ik heb nog geen kracht om naar het toilet te gaan en voel me ook te slap om er tegen in te gaan, onwetend over de pijn en ellende die op het punt staat te komen. Ook op deze afdeling hebben ze één scherm om de patiënt (ik in dit geval) wat privacy te geven. Mijn boxershort wordt uitgetrokken en een arts, ondersteund door twee supportive staf beginnen aan de inbreng van een katheter. Mijn penis wordt ingesmeerd met een verdovende gelei, die niet erg verdovend werkt. Vervolgens wordt gestart met de inbreng via mijn plasbuis. Ik voel een mix van wanhoop, angst en woede en geef smekend aan dat ik wel gewoon naar het toilet zal gaan; als ze maar stoppen met het inbrengen van de katheter. Dan bereikt ie het punt dat ik mijn urine naar buiten voel stromen. Hier kan ik niet aan gaan wennen. Ik krijg een doek over me heen en de geruststellende woorden dat het wel minder pijn gaat doen.
In de loop van de ochtend komt de hoofdarts van de afdeling. Ik heb inmiddels al een paar uur mijn katheter en ben hier nog steeds niet blij mee. Ik geef aan dat ie eruit moet en dat ik me wel weer goed genoeg voel om zelfstandig naar het toilet te kunnen. Ze gaat ermee akkoord. Het verwijderen verloopt echter ook niet pijnloos. Iemand van de supportive staf begint hier aan, maar doordat ik laat merken dat het pijn doet, besluit hij halverwege het proces te stoppen en weg te lopen. Onwetend waarheen en hoelang hij weg zal blijven, kreun ik de afdeling bij elkaar van de pijn. Hij komt terug in gezelschap van de dokter, die het laatste stukje van de buis uit mijn urinebuis verwijderd. Deze procedure geeft direct een grote behoefte om te urineren, dus ik kan bewijzen dat ik het wel weer zelf kan. Helaas zorgt deze grap er wel voor dat ik de rest van de dag pijn heb bij het plassen.

Een van de artsen komt naar me toe. Hij vraagt wat ik in Sri Lanka doe en nadat ik hem vertel over mijn werk in het psychiatrisch ziekenhuis, zegt hij dat hij ook erg geïnteresseerd is in psychiatrie. Hij is nu bezig met zijn stage in dit ziekenhuis, maar wil uiteindelijk mogelijk wel psychiater worden. Het werk in dit ziekenhuis valt hem erg zwaar. Hij vertelt dat hij non stop aan het werk is en eigenlijk geen tijd meer heeft voor een persoonlijk leven. Hij vertelt dat er anderhalve week geleden een dame van 21 jaar op deze afdeling is overleden aan dengue. Ik voel me nog steeds slecht, maar zie dat deze arts, die gister nog mijn katheter verwijderde even een luisterend oor nodig heeft. Mogelijk dat dit de verdere zorg die ik hier nog zal krijgen positief zal beïnvloeden.

M’n handen en voeten voelen vreemd aan. Ze zijn iets opgezwollen en jeuken. Volgens de artsen is dit een goed teken, een teken van herstel. Ik voel me echter nog steeds slecht; heb geen eetlust en voel me slap. Mijn bloedwaarden zijn wel iets gestegen naar 48 en de koorts neemt ook iets af. Mijn infuus is weer pijn gaan doen en ik geef aan dat deze er ook uit moet. Het is de derde keer dat de naald een soort infectie veroorzaakt. De antibiotica die ik via dit infuus krijg is om de infecties in mijn lichaam te bestrijden. Voor mij klinkt dit niet logisch, aangezien het infuus de mogelijke veroorzaker is van de infecties. Het lijkt alsof ze aan het dweilen zijn met de kraan open. Naast de twee antibiotica die ik via het infuus krijg, moet ik nu ook starten met een een derde antibioticum, oraal.
Het verstoorde slaappatroon wat ik heb gekregen heeft ervoor gezorgd dat ik snel geïrriteerd raak. De verpleging is voornamelijk het slachtoffer van mijn irritatie. Ze komen vaak vriendelijk naar me toe om te vragen hoe het met me gaat. Dit is echter ook het enige Engels dat ze spreken. Als ik een vraag heb over wat er met me aan de hand is, of wat de planning is, of wat er met me gaat gebeuren, kijken ze me lachend aan en lopen ze weg. Ik lig al langer dan alle andere patiënten op deze afdeling en ik zie iedereen komen en gaan. Ook de artsen antwoorden tijdens hun rondes in minimale mate op mijn vragen. Mijn koorts is verdwenen en ik wil hier weg.

Het is inmiddels mijn tiende dag in het ziekenhuis en ik ben al twee dagen koorts vrij. Ik ga er vanuit dat ik vandaag met ontslag zal gaan en moet alleen wachten op de ronde van de hoofdarts. Als ze uiteindelijk komt geeft ze aan dat ze me nog twee dagen in het ziekenhuis wil houden om mijn antibiotica kuur af te maken. Nee, ik blijf hier niet nog twee dagen. Ik ga vandaag naar huis en ik haal de antibiotica wel ergens anders. De geur van ontsmettingsmiddel die in het ziekenhuis hangt, maakt me continu misselijk; ik wil hier niet meer blijven. De artsen gaan ermee akkoord dat ik vandaag mijn medicatie eerder krijg en dat ik morgen dan nog eenmaal moet terugkomen voor de laatste dosis. Het duurt me te lang en ik reageer geïrriteerd op een verpleegkundige, die eerst wil gaan lunchen voordat ze mijn medicatie wil geven. Het lukt me niet meer goed om controle te houden over mijn emoties en ik probeer mezelf gerust te stellen dat het niet lang meer zal duren, voordat ik hier weg kan lopen. Araliya staat aan mijn zijde om me ook gerust te stellen. Ik zal met haar meegaan naar het huis van haar ouders om verder aan te sterken komende week. Eindelijk het is zover. Ik mag weg. Ik loop van afdeling 5A richting de taxi, wat me erg veel moeite kost. Een rit van een uur naar haar huis. Ik ben gesloopt, maar blij dat ik weg ben uit het ziekenhuis. Het lukt mij om een redelijke maaltijd naar binnen te krijgen en ik ga vroeg naar bed. Als ik eenmaal alleen op mijn kamer lig, bespringt een gevoel van angst me. Wat als ik toch nog niet klaar was voor een ontslag uit het ziekenhuis? Wat als er nu wat gebeurd? Ik krijg het warm; heb ik weer koorts? De gedachten zwakken wat af en ik val in slaap.